Dziękujemy :)

Dziękujemy i cieszymy się  :) każdego dnia  :) 
Mamy wokół siebie wielu dobrych ludzi.. którzy wspierają nas czynem, słowem, uśmiechem :)

W piątek wróciliśmy z turnusu, w części sfinansowanego przez zaprzyjaźnionych Kibiców Legii :) dziękujemy

Koszt czerwcowego turnusu pokryli w całości Kibice Legii.. organizując koncert dla Kacpra :) dziękujemy

Dzisiaj odbyły się w domu pierwsze zajęcia fizjoterapii.. które będą kontynuowane dwa razy w tygodniu.. i znowu kłaniamy się Kibicom Legii i dziękujemy za zorganizowanie aukcji dla Kacpra (dzięki "Ł") i uzbieranie środków na w/w rehabilitację.. :)

Dziękujemy Panu Mietkowi za darowiznę :) przeznaczymy ją na zajęcia fizjoterapii..

Wsparcie otrzymane od Garwolińskich Legionistów przeznaczyliśmy na elektrostymulator, wagę diagnostyczną i zajęcia z fizjoterapii.. :)  dziękujemy Chłopaki za wsparcie

Dziękujemy Agnieszko i Pawle za to, że jesteście.. Wy wiecie najlepiej :)

Dziękujemy naszej rodzince.. stoicie przy nas murem choćby się waliło i paliło :)

Dziękujemy Każdemu z osobna za przekazanie 1% podatku na rzecz Kacpra.. :) dzięki środkom na subkoncie w fundacji Kacper może być systematycznie rehabilitowany i leczony :)

Dziękujemy za każdy gest wsparcia skierowany w naszą stronę.. jest tego tak dużo :)

JESTEŚMY SZCZĘŚCIARZAMI !!!

Poprawiamy kondycję ;)

:(

kolejny napad padaczki :(  od poprzedniego minął zaledwie tydzień

Dziękujemy :))

Bardzo.. bardzo dziękujemy NAKRĘTKOWYM ZBIERACZOM i ich POMOCNIKOM:)

- Pani Tywanek i Jej Wnukom..
- Ani i jej córeczce Amelce
- Iwonie i Karolowi
- Dzieciom z Przedszkola "Mały Europejczyk" w Garwolinie
- Dzieciom z Przedszkola w Łaskarzewie
- Dzieciom z Przedszkola "Akademia Pana Kleksa" w Garwolinie
- Dzieciom z Przedszkola "Juniorek" w Garwolinie
- Młodzieży ze Szkoły Specjalnej nr 1 w Garwolinie
- Uczniom Szkoły Podstawowej w Parysowie
- Uczniom Szkoły Podstawowej w Trąbkach
- Koleżankom i Kolegom z Uczelni LSW w Rykach
- Wszystkim Zbieraczom Anonimowym i Indywidualnym o których nie wiem i których pominęłam

W ciągu ostatnich kilku tygodni przybyło od Was kilkadziesiąt worków.. JESTEŚCIE WIELCY :)))

...

Dzisiejszy dzień nie był dla Kacpra zbyt łaskawy :(
Wstał o 4.30.. przed południem miał napad padaczki (6-ty w tym roku).. po napadzie zasnął.. spał prawie dwie godziny.. po przebudzeniu nie wyglądał najlepiej.. miał odruchy wymiotne i złe samopoczucie.. ok. 17tej ponownie zasnął.. pospał do 20tej.. w ciągu dnia był dziwnie nieobecny.. jadł niewiele i na siłę pił..
Oby noc była spokojniejsza..

MAJÓWKA :)

Cyganówka ;)

Zajęcia z Magdą... w Cyganówce :) 

Kolejny raz moje serce się raduje.. ostatnio byliśmy tam jakieś trzy lata temu.. 

Samo miejsce podobało się Kacperkowi bardzo ale kontakt ze zwierzętami nie sprawiał mu tyle radości co dzisiaj... :)

Super... kolejna pozytywna zmiana w Jego rozwoju :)

Radość Mojego Dziecka Sprawia... Że Życie Staje Się Piękniejsz...

Do kupna tabletu dla Kacpra przymierzałam się prawie 2 lata.. koszt spory a mój Synek jest niedelikatny.. uderza w przedmioty.. rzuca nimi itp.

W końcu tablet został wybrany.. zakupiony i wszystkie moje obawy rozwiały się..
Praca z komputerem nie powiodła się (zaburzona koordynacja oko-ręka).. zaś przy tablecie wygląda to inaczej.. oko zawsze podąża za ręką...

Kacperek jest tabletem zachwycony.. praca i zabawa na nim sprawia mu ogromną frajdę.. :)
A moje serce się raduje!!! UDAŁO SIĘ :)

Na razie są to proste aplikacje: układanki.. puzzle.. obrazki.. i filmy..
Najbardziej zależy mi na rozwoju komunikacji Kacpra i na nauczeniu Go spędzania czasu samodzielnie w ciekawy sposób... Czy to się powiedzie?.. Czas pokaże..

Radość mojego Synka widać na załączonym filmie...
Miłego oglądania :)

https://www.youtube.com/watch?v=niRXYaRHc_s

znowu napad :(

Taki piękny dzień.. słońce grzeje.. godziny dzisiejsze mijały tak błogo.. Kacper dzielnie pracował z nauczycielką.. ze mną na tablecie.. czekaliśmy na gości.. a później mieliśmy iść na spacer...

Napad padaczki to wszystko zamazał.. na spacer już nie pójdziemy.. gości przesunęliśmy na wieczór..

Niespełna 40 min. temu Kacperek uprzedził mnie, że napad nadchodzi.. na szczęście bez utraty przytomności.. tylko z lekkim zawieszeniem.. trwał krótko (3-4 min)... zaraz po nim Kacper zasnął.. teraz spokojnie śpi..

Cholerna padaczka.. to już piąty atak w tym roku.. trzeci po zmianie leków...

Niespodzianka

Nowy PAN GĄBKA dołączył do Kacperkowej kolekcji... :)

Wczoraj dwie reklamówki nakrętek przywiozły Karolinka i Helenka z Mamą Dominiką... a wraz z nakrętkami niespodziankę PANA GĄBKĘ  :)
bardzo dziękujemy...

Jak widać na załączonych zdjęciach szczęśliwy Kacper nie rozstaje się z nim ani na krok :)

tak było wczoraj :)

a tak jest dzisiaj :)

WESOŁEGO ALLELUJA !!!

"Niech Zmartwychwstanie Pańskie,
Które niesie odrodzenie duchowe,
Napełni Was wszystkich spokojem i wiarą,
Da siłę w pokonywaniu trudności
I pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość"
WESOŁEGO ALLELUJA od nas dla Was 
:)

podziękowanie

Kochani... :) 
W lipcu jedziemy na turnus.. do UniqueCenter.. 
Dzięki Dobrym Ludziom.. którzy pomogli w organizacji koncertu dla Kacpra.. zagrali na nim.. i licznie przybyli by pobawić się a tym samym wspomóc mojego Synka :)

Bardzo dziękujemy!!!

 Oj działo się.. działo... :) 
Nie spodziewałam się tak licznego grona znajomych i nieznajomych... :)
Bardzo Wam wszystkim dziękuję.. było ponad 300 osób...  cały dochód z koncertu został przekazany na wyjazd Kacpra na turnus:D

DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI AUTYZMU W GARWOLINIE :)

Rozpoczęliśmy dzisiaj ŚWIATOWY MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI AUTYZMU - ŚWIECILIŚMY NA NIEBIESKO :)

Było pięknie.. słoneczko świeciło.. goście dopisali.. była Konferencja.. Seans Filmowy.. Kawa.. Ciasto i Puszczanie Lampionów :)

Parę słów...

       W momencie, kiedy rodzic dowiaduje się o chorobie dziecka (nie mam tu na myśli grypy.. anginy itp.) która oznacza lata walki o jego życie i zdrowie następuje wyparcie. Rodzic nie przyjmuje tego do siebie, wyrzucając złe myśli ze swojej głowy. To nie trwa długo, przychodzi czas na oswojenie się z tą myślą, zdrowy rozsądek nie pozwala na tak bajeczne myślenie, z czasem rodzic zaczyna dostrzegać to co najgorsze, przerażające, prawdziwe i zaczyna zdawać sobie sprawę z niepełnosprawności swojego dziecka.
       Rodzic zadaje sobie wtedy pytanie "dlaczego", "co złego zrobiłam, że moje dziecko jest chore". takich pytań nie ma końca.
       Po jakimś czasie po oswojeniu się z myślą, że moje dziecko jest chore, pojawia się wola walki. Zaczyna się poszukiwanie pomocy, specjalistów, odpowiedniego leczenia, rehabilitacji, szuka się odpowiedzi na pytania.
       NADZIEJA to hasło, które od tego momentu przyświeca rodzinie, wierzą, że jak zaczną leczyć, rehabilitować, usprawniać swoje ukochane dziecko stanie się cud.
       Tu pojawiają się schody, skąd wziąć pieniądze na rewalidację, gdy trzeba zrezygnować z pracy, bo dziecko wymaga całodobowej opieki a państwo kapnie parę groszy i nie zapewnia opieki specjalistów i odpowiedniej rehabilitacji. Instytucje państwowe , bezpłatnie rewalidujące to zazwyczaj zwykłe przechowalnie, które burzą ciężką pracę włożoną przez chore dzieci, rodziców i rehabilitantów za grube pieniące ( godzina terapii to koszt 60-120 zł, wizyta lekarska 80-200 zł, turnusy stacjonarne 5ciodniowe ok. 2500 zł a wyjazdowe 6000-8000 zł, plus leczenie)
       Co w takiej sytuacji robi rodzic? Prosi, błaga, poniża się i żebrze o każdy grosz, no bo przecież zdrowie dziecka jest najważniejsze. Zwiększając tym samym grono ludzi, którym jest za coś wdzięczny i którym prawdopodobnie nie będzie mógł w odpowiedni sposób tej wdzięczności okazać.
Pozostaje jedynie modlitwa za nich i o ich zdrowie.

       Tak mijają lata, nie zdajecie sobie sprawy jak trudno jest uśmiechać się pomimo zmęczenia, obaw i lęków. A my rodzice chorych dzieci uśmiechamy się, walczymy nadal.
        Nie zapominajcie, że my jesteśmy ludźmi takimi jak Wy, jak każdy dorosły chcemy odpocząć, pogadać o niczym, pięknie wyglądać, czytać, tańczyć.. MY CHCEMY CZUĆ, ŻE ŻYJEMY, SMAKOWAĆ ŻYCIE  tak jak Wy rodzice zdrowych dzieci.

        Niestety my rodzice dzieci chorych, żyjemy w ciągłym stresie, chronicznym zmęczeniu psychicznym i fizycznym.
        Ja mam to szczęście, że nie muszę dźwigać mojego syna, tylko czasami np. przy obcinaniu paznokci, goleniu włosów (brrr... niedługo pojawi się zarost.. co to będzie?), bądź wizyt w laboratorium muszę go przytrzymać i się z nim siłować.
        W kiepskiej kondycji za to jest moja psychika (choć jestem twardzielką) dużym obciążeniem dla mnie jest samotne rodzicielstwo, obciążone trudnym dzieckiem. Jednoosobowa odpowiedzialność za rozwój pociech a szczególnie to niepełnosprawne, samodzielne podejmowanie ważnych dla ich przyszłości decyzji to dla mojej psychiki ista męka.
Przeraża mnie moje uwięzienie w czterech ścianach (choć nie raz słyszę "ale ty masz dobrze.. nie musisz pracować") które na dłuższą metę jest nie do wytrzymania i prowadzi do zdziwaczenia.. powoli zaczynam dostrzegać co raz to więcej autystycznych cech w sobie.
        Nie wyobrażacie sobie jak ciężko jest nie mieć na kogo zrzucić odpowiedzialności i obowiązków, czy po prostu powiedzieć komuś - jestem zmęczona, muszę odpocząć, ty teraz zajmij się dziećmi.
Niestety zauważyłam, że często tą osobą staje się Zuzia, to ona zajmuje się bratem w chwilach mojej niemocy, jest ścianą płaczu i oparciem. To jest przerażające.
Zuzi także Kacper nie daje spać w nocy, ona ciągle musi dostosowywać się do potrzeb chorego brata, musi pamiętać, by chować swoje cenne przedmioty, żeby jej ich nie popsuł. To ona musi na każdym kroku mu ustępować, wybaczać itd.. Ona mimo iż jest od niego trzy lata młodsza, od maleńkości musiała przyjąć rolę starszej siostry.

         Na szczęście mam wspaniałą rodzinę (naj..naj.. naj.. babcię, rodziców, brata, siostrę, bratową i szwagra) zawsze kiedy tego potrzebuję mogę zwrócić się do nich po pomoc.. nie dadzą nam umrzeć z głodu. Naszym wsparciem są również terapeutki Kacpra, bliscy i dalsi znajomi. Bez nich wszystkich nie dałabym rady. Dziękuję Wam wszystkim z całego serca.. zawsze pamiętam o Was w modlitwie.

        "Tatusiu" moich dzieci .. "tatusiu" zakichany - to są również twoje dzieci!!! szkoda słów!!!!
        "Babciu" "Dziadku" - to są wasze wnuki!!! 
Babciu droga, samym telefonem raz na ruski rok i kilkoma złotymi zaspakajającymi twoje sumienie (po podzieleniu na dni wychodzi ok. 0.0007 zł) swojej babcinej roli w ich życiu nie odegrasz.
Żeby jeszcze te telefony były serdeczne i szczere. Dzwoniąc pytasz - czy dzieci zdrowe.. na moją odpowiedź - nie, chore, ale to nie jest rozmowa na telefon.. odpowiadasz - każdy ma jakiś krzyż..
Tak, zgadza się, każdy ma swój krzyż.... ale do cholery TO SĄ TWOJE... WASZE  WNUKI.. TO  POWINIEN BYĆ  TAKŻE WASZ KRZYŻ!!! To jest wasz .. ojca.. babci.. dziadka egzamin z człowieczeństwa!!!!
        Ja osobiście uważam, że to moje trudne rodzicielstwo, NIE JEST KRZYŻEM, jest DAREM, które nauczyło mnie pokory, bezwarunkowej miłości, cierpliwości, szacunku do drugiego człowieka i życia.
Zastanawialiście się czasem co czują porzucone przez was dzieci.. chory Kacper, który potrzebuje więcej miłości i Zuzia, zdrowa, bardzo świadoma dziewczynka. Poniekąd przejęła za was odpowiedzialność za Kacpra..
Zuzia często mówi.. - mamo.. uczę się dobrze.. pójdę na studia.. będę miała dobrą pracę.. będę dużo zarabiać.. zbuduję dom i nie martw się będziecie z Kacperkiem mieli w nim swoje pokoje..
Piękne.. powiedziałby ktoś z boku.. ale poza pięknem jest w tym też brzemię odpowiedzialności noszące przez tą 11-letnią dziewczynkę. To zbyt duży ciężar.

        Kacper.. nie wiem w jakim miejscu bym była i jakie było by życie bez niego... może spokojniejsze.. ale na pewno płytsze.. nawet nie zdajcie sobie sprawy jak wielka jest miłość takiego dziecka.. jaka ogromna jest wola życia.. jak piękny i szczery jest jego uśmiech. Nie ma w nim kłamstwa, krętactwa i złośliwości. On nie musi mówić a i tak wiem jak bardzo mnie kocha.

        Bardzo proszę wszystkich, którzy przeczytają te wypociny i którzy złorzeczą, rzucają obelgi w stronę rodziców dzieci niepełnosprawnych. Spójrzcie na nasz problem naszymi oczami.. mając zdrowe dziecko.. nie musicie martwić się o każdy kolejny dzień.. nie musicie obawiać się o jego przyszłość jak Was zabraknie. Zdrowe dziecko bez waszej pomocy sobie jakoś (lepiej lub gorzej) poradzi. A nasze chore pozostanie zdane na łaskę  instytucji (za grube pieniądze), w których faszeruje się niepełnosprawnych lekami, by nie zawadzali i nie stwarzali problemu.
Nie chodzi nam również o litość i współczucie. Popatrzcie czasem na nas z życzliwością, nie oceniajcie nas jako nierobów i patologie.
Zrozumcie, że nasz zły dzień, jest złym dniem a nie wstaniem z łóżka lewą nogą.
Może nasze dziecko nie spało kolejną noc.. może cierpi a my nie możemy mu pomóc.. może potrzebujemy oddechu a doskonale zdajemy sobie sprawę z tego, że nie odetchniemy.

Czasami wystarczy tylko życzliwy uśmiech, trochę zrozumienia i empatii.
Pamiętajcie .. każdy kiedyś może stać się niepełnosprawnym!!!

Hospitalizacja 02.03. - 07.03.2014

W czwartek 01.03.14 zadzwonili do mnie z Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego z informacją, by Kacper stawił się na oddziale w niedzielę między 12-16.00 w celu hospitalizacji.
Oczywiście moją pierwszą reakcją była panika.. termin planowanej kwalifikacji to 3.05. a tu taka niespodzianka ;)

W tym momencie żyłam tylko Koncertem dla Kacpra, który miał się odbyć następnego dnia.

Mimo paniki i stresu zebrałam się w sobie.. i zabrałam za przygotowania do tego jakże ważnego wydarzenia..
W niedzielę ok. 16 tej przybyliśmy do Kliniki. Dziękujemy bardzo Cioci Małgosi za zawiezienie nas na miejsce :)

Okazało się, że jak zwykle strach ma wielkie oczy ;)  Ze względu na zaburzenia Kacpra dostaliśmy izolatkę.. kolorową, przestronną z łazienką i TV :)
Personel.. zarówno lekarze, pielęgniarki, jak i salowe i pracownicy administracyjni zaskoczyli mnie profesjonalnym i pełnym ciepła podejściem do Kacpra.Zawsze uśmiechnięci służyli nam pomocą.
Mój synek miał zapewniony spokój i dietę.
Wszystko to pomogło nam przetrwać hospitalizację bez większych problemów. Kacper mógł słuchać swoich ulubionych audiobooków, spać i oglądać TV kiedy tylko chciał ;)

Przez te kilka dni wspierali nas Ciocia Monika i Wujek Jacek.. dowożąc nam pyszne żarełko i gorącą herbatę ;) za co bardzo Im dziękujemy :)

Niestety badania: EKG, RTG klatki, RTG dłoni, RTG bioder, okulistyczne i kapilaroskopię ze względu na brak współpracy miał wykonane w premedykacji Dormicum.


Wypisany został z Kliniki z rozpoznaniem:
- pierwotnego Zespołu Raynaud'a
- niewielkim wysiękiem w stawach MPC 1, palców obu rąk bez obecności innych zmian
- niedoborem witaminy D i wapnia

Zalecone ma leczenie przewlekłe i okresowe kontrole w Poradni Reumatologicznej.

Bardzo dziękujemy prof. nadzw. dr hab. n. med. Lidii Rutkowskiej-Sak bez której nasza hospitalizacja nie byłaby możliwa, lek. M. Marusak-Banackiej, pielęgniarkom i personelowi oddziału za empatię i zapewnienie nam jak najbardziej przyjaznych warunków pobytowych.

weekend pełen wrażeń :)

Koncert dla Kacpra zbliża się wielkimi krokami :)  już jutro EKIPA DOBRYCH LUDZI zadba o każdy szczegół imprezy.. zagra dla Kacpra.. i zaszczyci Klub Karuzela swoją obecnością :)

Zaś w niedzielę jedziemy do Kliniki Reumatologii na hospitalizację w celu zrobienia szczegółowych badań... Jestem przerażona.. będzie to dla Kacpra bardzo stresujące przeżycie.. mam nadzieję, że damy radę..
Najważniejsze, że nareszcie zostanie dokładnie przebadany.

Zapowiada się weekend pełen emocji.. radości.. obaw.. leków.. niewiadomych :/

Prosimy o modlitwę!!!

Zuzia terapeutką :)

Słońce tej zimy nas rozpieszcza :).. mamy ogromną nadzieję, że tak pozostanie już do wiosny ;)

Po spacerze przyszedł czas na Kacpra codzienne zajęcia biurkowe :) Dzisiaj dla odmiany poprowadziła je Zuzia :)  Kacper był zachwycony :)

jesień

zima

dokończone prace

Zajęcia w domu :)

Nowe pomoce to dla Kacpra ciekawsze i pełne ekscytacji zajęcia.. :)
Najbardziej spodobały się mu pomoce logopedyczne :)

Wczoraj usprawnialiśmy aparat oddechowy, artykulacyjny i fonacyjny.. na początku kontrolowanie oddechu nie przychodziło mu łatwo... za każdym razem piłeczka fruwała po całym pokoju.. :)
Zgodnie z powiedzeniem "trening czyni mistrza" z każdym kolejnym ćwiczeniem faza jego wdechu i wydechu wydłużała się :)

DMUCHAJKA I PULMOGAIN

 Hitem wczorajszego wieczoru było dmuchanie na piłeczkę styropianową, która turlała się po stole od Kacpra do Zuzi i od Zuzi do Kacpra :) Ile było przy tym śmiechu :)
Kacperek uwielbia spędzać czas z Zuzią :)

TURLANIE PIŁECZKI

Niestety nie wszystkie ćwiczenia sprawiają Kacprowi radość.. nie znosi wysiłku fizycznego :/

BRZUSZKI

Wolny czas mój nastolatek uwielbia spędzać na słuchaniu audiobooków (słuchowisk.. bajek.. wierszy).. mamy ich w domu mnóstwo..  nie przesadzę jak napiszę, że to mu się nigdy nie znudzi :)
Dlatego też zakupiliśmy słuchowisko pt. "PINOKIO" wyd. Siedmioróg i płytę wraz z książką pt. "PRZYTULANKI czyli werszyki na dziecięce masażyki" wyd. Harmonia
Wybór Kacpra padł na Przytulanki które czyta Piotr Fronczewski i książkę pod tym samym tytułem :)

NOWE POMOCE :)

Miłą pobudkę zrobił nam dzisiaj kurier dostarczając paczkę z nowymi pomocami :)
W południe byliśmy na spacerze..  a po dotlenieniu się :) 
WZIĘLIŚMY SIĘ DO PRACY!!!

Wiadomo.. nowe to ciekawsze.. Kacper był zachwycony i podekscytowany usiadł do zajęć :)

Nakrętki :)

Przyczepkę nakrętek uzbierali  Nakręceni w Przedszkolu "Mały Europejczyk":)

Dziękujemy bardzo każdemu Uczestnikowi akcji.. Dzieciom.. Rodzicom.. Dyrekcji i całemu Personelowi placówki.. i Wszystkim z zewnątrz  którzy dowozili worki pełne kolorowych nakrętek :)

Kochani dziękujemy i  nie lenimy się  ZBIERAMY NADAL :)

Słoneczko nas rozpieszcza :)

Pięknie rozpoczęliśmy weekend... słońce nas rozgrzewa i nastraja pozytywnie.. spacerujemy :) Chce się żyć :)

17.02.2014

18.02.2014

dziękujemy :)

Bardzo dziękujemy Wszystkim Dobrym Duszkom !!!

Wspieracie nas czynem i słowem :)
Każdego dnia czujemy Waszą obecność :)

Dziękujemy... :)))

Weronice T.D. za darowiznę przekazaną Kacperkowi
Ani K. za błyskawiczną pomoc przy przewodzie kominowym 
Leszkowi K. za pomoc w zakupie kotła gazowego
Wujkowi za pomoc w jego montażu
Rodzince za codzienne wsparcie
Nakręconym.. zbierającym.. organizującym zbiórkę i transport  za nakrętki, których ciągle przybywa:)

nakrętki ze Szkoły Podstawowej w Trąbkach i Przedszkola Juniorek w Garwolinie

Święty Walenty

14 lutego :)

Dzień  św. Walentego, patrona zakochanych i epileptyków.
Tego dnia zgodnie z ustanowionym przez kościół katolicki "Martyrologium Romanum", przypada wspomnienie postaci i dziejów świętego Walentego.
Wśród badaczy panuje opinia, że pod tym imieniem kościół zna 16 świętych i 3 święte Walentyny.

Według autorów książki "Święty Walenty - patron zakochanych" Barbary i Adama Podgórskich, aż trzech duchownych kościoła katolickiego o imieniu Walenty, którzy zostali wyniesieni na ołtarze, może być uwzględnionych jako patronów walentynkowych obchodów.

Ostatecznie przyjęto, że św. Walentym - patronem zakochanych był biskup z Terni, który zginął jako męczennik około roku 269 r. Terni (obecnie włoska Umbria) jest jedynym miejscem na świecie, gdzie 14 lutego ludzie są zwolnieni z pracy.

W Polsce święty Walenty, zanim stał się patronem zakochanych, przez stulecia był przede wszystkim patronem ludzi cierpiących na epilepsję i choroby nerwowe. Według Podgórskich, "we wsiach mazowieckich w wigilię św. Walentego obowiązywał ścisły zakaz szycia. Ukłucie się igłą powodowało bowiem nieuniknione zapadnięcie na niechcianą i nieuleczalną padaczkę".

źródło:
http://wiadomosci.wp.pl/kat,1342,title,Sw-Walenty-patronem-nie-tylko-zakochanych,wid,11971508,wiadomosc.html?ticaid=112341

KOCHANI ŻYCZYMY WAM MIŁOŚCI I ZDROWIA KAŻDEGO DNIA ;) ślemy moc uścisków zakochanym.. kochającym.. kochanym i tym czekającym na miłość :) i oczywiście chowamy dzisiaj głęboko wszystkie igły ;)

zakochana koniczynka na szczęście

A CO U KACPRA?

Jak co piątek był na szkolnych zajęciach z Panią Kasią i Koleżankami :) Dzisiaj poszedł z niespodziankami walentynkowi dla swoich ulubionych  koleżanek.. nie mogło być inaczej.. przecież Kacper bardzo je wszystkie kocha :)
Do domu wracał z wielką niechęcią i przepiękną walentynką.. która wisi już na honorowym miejscu :)

na szkolnej sali gimnastycznej

walentynka od koleżanek ;)

niespodzianka dla koleżanek i p. Kasi

dzień za dniem :)

Od czwartku mamy małe SI w domu.. worek z ikei .. miejsca mało.. ale to Kacprowi wcale nie przeszkadza i daje mnóstwo frajdy.. :)

Poza tym stale pracujemy.. w sobotę zajęcia przy stoliku przebiegały idealnie :)

W poniedziałek Kacper był u Agi.. na integracji sensorycznej i zajęciach edukacyjnych.. po powrocie usłyszałam od Agi same pochwały.. tak pięknie pracował :)

Dzisiaj na zajęciach u mojego synka była Magda.. Jego chęci do zajęć biurkowych były mniejsze.. ale za to buszowanie po Lidlu podobało mu się bardzo.. Wrócili zadowoleni.. z produktami z listy i zasłużoną nagrodą za poprawne zachowanie na zakupach :)

zajęcia z mamą

u Agi

zakupy z Magdą

znowu leki :(

Niestety wracamy do podawania leków przeciw padaczce :(

W niedziele wieczorem Kacper znowu miał atak.. przerażająco długi :( w trakcie był w pełni świadomy.. miał lekkie, napięciowe drgawki i odruch wymiotny.. przez cały czas obejmował mnie za szyję.. chwilę po zasnął..

Dzisiaj byliśmy na prywatnej wizycie neurologicznej (koszt 100zł)... Pani Doktor po przejrzeniu wyników badań zleciła sprawdzenie poziomu kreatyniny w moczu i przepisała lek Lamitrin (podobno nowszy, mający mniejsze skutki uboczne)..

pełni obaw i nadziei

Dzisiaj byliśmy na  wizycie kwalifikującej Kacpra do przyjęcia na oddział Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego w Warszawie..
Planowany termin hospitalizacji - 3 maja :(  
Z racji PILNEGO trybu przyjęcia czas oczekiwania znacznie się skróci :) 
Pozostajemy w oczekiwaniu na info..

Warunki w Klinice podobno świetne.. moja obecność obowiązkowa.. i co najważniejsze kompetentni Lekarze :)
Chociaż boję się tej hospitalizacji i związanych z nią badań.. pewnie bez podania leków wyciszających Kacperkowi się nie obejdzie :(

Mam nadzieję, że uda się zdiagnozować przyczynę dolegliwości mojego synka..

:(

W 2011 roku Kacper dostał pierwszego ataku epilepsji.. w ciągu dwóch lat było ich jeszcze kilka.. (zauważalnych GRAND MAL z utratą przytomności.. wymiotami.. drgawkami.. paraliżem.. ślinotokiem.. oczopląsem i snem) 

Od września 2012 roku dostaje lek DEPAKINE CHRONO który zapobiega występowaniu impulsów padaczkowych w mózgu lub łagodzi je.. niestety upośledza sprawność psychofizyczną :( 
poza tym ma mnóstwo innych działań niepożądanych
http://www.sanofi-aventis.com.pl/produkty/Nasze%20produkty/Depakine%20Chrono%20300,%20500%20-%20ulotka%20dla%20pacjenta.pdf

Od momentu przyjmowania leku Kacper miał jeden atak padaczki (grand-mal)  w grudniu 2012..i dwa (petit mal - chwilę trwające zawieszenie i sen)..w marcu i maju 2013..

Niestety od kiedy przyjmuje lek zauważyłam u niego również niekorzystne zmiany: napady złości, rozdrażnienie, deficyt uwagi i wiele dolegliwości somatycznych (które mogą mieć związek z przyjmowaniem leku)
Ze względu na brak ataków na własną rękę zaczęłam zmniejszać u niego  dawkę leku w celu zupełnego wyeliminowania go.. 
Cieszyłam się bardzo z efektów odstawienia.. stał się bardziej obecny..rozumny..spokojniejszy..radosny.. :)
Niestety moja radość nie trwała zbyt długo.. w ten piątek znowu drgawki, ślinotok, paraliż, oczopląs..utrata przytomności i długi sen :(

Przy tej okazji chcę wszystkich przeprosić za moją nieobecność duchem i ciałem.. poza Kacpra dolegliwościami mam mnóstwo innych problemów.. jak dla mnie zbyt wiele ( sama muszę sie z nimi uporać)..
.. nie męczcie mnie pytaniami "o co chodzi i co ci jest?" .. nie chcę o tym rozmawiać..

światełko w tunelu

Pojawiła się nadzieja wyjaśnienia przyczyny dolegliwości Kacpra (m.in. opuchnięcia.. zaczerwienienie..dłoni i twarzy..  bolesność skóry i mięśni.. utykanie)
o których wspominałam w sierpniu:
http://kacperdana.blogspot.com/2013/08/co-nas-smuci.html

W środę byliśmy na prywatnej wizycie (koszt 200zł) u prof. Rutkowskiej w Reumatice.. (kobieta..pełna ciepła.. empatii i cierpliwości)
Dowiedziałam się od niej, że to wszystko co dzieje się z Kacprem to objawy Raynauda.. które widać było idealnie u niego tego dnia ze względu na mroźną i wietrzną pogodę.. poza dłońmi i twarzą Pani prof. również obejrzał stopy (na co ja nigdy nie wpadłam) okazało się, że są biało-sino-lodowate..

Wyszliśmy z gabinetu ze skierowaniem na oddział do Kliniki na Spartańskiej w celu zrobienia wszystkich możliwych badań i znalezienia przyczyny w.w. objawów..
Trzymajcie kciuki za krótki czas oczekiwania :)

Dzisiaj byliśmy na kontroli w CZD w poradni audiologicznej.. Udało się zrobić Kacprowi badanie słuchu :)

Ta poradnia była jedną z pierwszych na naszej drodze z autyzmem..  ( w 2001/2002 roku.. )
Wtedy wyniki badań słuchu (w narkozie) wychodziły niepomyślnie..  "Obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy niskotonowy, stopnia umiarkowanego" ..
Ze względu na specyficzny ("odwrócony") ubytek słuchu nie można było Kacpra zaopatrzyć w aparaty słuchowe. Dobrze rokujące było to, że w zakresie częstotliwości ważnych dla rozumienia mowy (obszar spółgłosek) progi słyszenia były w normie.

Dzisiejszy wynik badania PRAWIDŁOWY :) ogromna ulga :)

przed wizytą do prof. Rutkowskiej

w drodze z CZD

Miłego zimowego dnia :)

Poniedziałek rozpoczęliśmy wizytą w  laboratorium.. w celu pobrania krwi u Kacperka..a nie lubi on wszelkiej ingerencji w swoje ciało :( oj nie lubi :(
 
Na szczęście trafiliśmy na super Laborantkę.. która zna Kacpra i nie boi się pobierania krwi u chłopca z wyzwaniami :)
Oczywiście.. jak to zazwyczaj bywa Babcia Ela przybiegła na pomoc (silnego nastolatka trzeba przytrzymać) i wszystko poszło gładko..

Droga powrotna w tak słonecznym, zimowym dniu to sama przyjemność..  Kacper nie ominął żadnej puchowej górki i zaspy.. śnieg złagodził wszelkie niedogodności i pozwolił zapomnieć o bólu i strachu :)

A tymczasem.. rozgrzewając się ciepłą wodą z cytryną i imbirem oglądamy nagrania i przeglądamy zdjęcia z HIPOTERAPII :)

http://www.youtube.com/watch?v=Uh4KsUxBWmA

http://www.youtube.com/watch?v=LecK9rqlRU0
 

Kacperek czeka na wiosnę i tęskni za Bambo ;)

KONCERT RAP- POMOC :)

Kolejny raz ludzie o gorących sercach zorganizowali pomoc dla Kacpra ... ZAPRASZAMY WSZYSTKICH CHĘTNYCH WESPRZEĆ KACPRA

dziękujemy każdemu kto brał udział w organizacji imprezy :).. i za udostępnianie informacji o koncercie ... a najgorętsze podziękowania kierujemy do KLAUDII i KAROLINY :)

domowa integracja sensoryczna :)

PIEC do ogrzewania i ciepłej wody padł.. marzniemy od niedzieli.. 
Wnioski z tego takie: kocham wygodę, ciepłą wodę.. i ciepełko w domu.. teraz tylko o tym marzę.. w oczekiwaniu na te przyziemne ułatwienia naszego życia ostro od rana pracujemy :)
 
Dzisiaj usprawnialiśmy koordynację wzrokowo-ruchową, motorykę dużą i małą (chwyt, zręczność) percepcję wzrokową i słuchową oraz poprawialiśmy pracę systemów zmysłowych dotyku i równowagi :)
Wykorzystaliśmy miskę, ryż, łyżkę, kubek, szklane kulki i faktury do ścieżki sensorycznej i masażu dłoni... tak niewiele a kupę  zabawy i ogrom korzyści... :)
a po zajęciach odkurzanie :/