co nas smuci :(

Dawno nie pisałam co słychać u Kacperka.. najwyższy czas nadrobić zaległości.. tym bardziej, że półmetek wakacji mamy już za sobą..
poza tym, że siedzimy do północy i śpimy do południa..  (nareszcie nie trzeba się rano zrywać.. a lubimy długo pospać)  ;)  to nadal kontynuujemy integrację sensoryczną i zajęcia rewalidacyjne u Agi..
Pod koniec czerwca do zajęć rehabilitacyjnych Kacperka dołączyły hipoterapia.. basen..
w lipcu zamówiliśmy rower trójkołowy ;)

wydawałoby się sielanka.. ale niestety nic bardziej mylnego..
kłopoty to nasza specjalność :(

co nas smuci :(

problemy somatyczne Kacperka
- ból i opuchlizna rąk
- utykanie
- ból serca
- pojawiające się skrzydła motyla na twarzy
- zapalenie jądra
- ASO nie spadające poniżej 600
- staphylococcus haemolyticus w moczu
- staphylococcus aureus w nosie
- ból głowy

Poza stałymi i nowymi zajęciami czas spędzamy na wizytach lekarskich i badaniach... zmorą naszą jest NFZ.. gdyż w każdej specjalistycznej poradni nie ma już na ten rok zapisów..
Nie ważne, że być może jakiś paciorkowiec czy jakieś inne cholerstwo niszczy Kacpra organizm.. miejsc brak :(  Zmuszeni rozpoczęliśmy maraton prywatnych wizyt lekarskich..

Pierwsza była wizyta u Reumatologa.. usłyszeliśmy "nie jest dobrze"  diagnoza  "zapalenie skórno-mieśniowe"..  wizyta w laboratorium.. kosztowne badania.. na szczęście wykluczyliśmy zapalenie skórno-mięśniowe, tocznia, boreliozę...
Co dalej jeżeli wciąż objawy wystepują.. a po powtórnym badaniu krwi wynik ASO 667...
Pani doktor przez telefon (ulga dla kieszeni) zleciła ASO na dekstran.. na miejscu takich badań nie robią.. więc udaliśmy się do Warszawy na Spartańską..

W między czasie przyszły wyniki analizy pierwiastkowej włosa z BIOMOL-MED .. udaliśmy się na wizytę do dr Tomaszewskiej w VEGA-MEDICE w celu odrobaczenia, odgrzybienia i suplementacji..

Ze względu na prawdopodobieństwo utykania na nogę spowodowane  koślawością stóp pojechaliśmy do Formed-Plus na komputerowe badanie chodu Kacpra i zamówiliśmy wyprofilowane wkładki ortopedyczne...
 
Jakby tego było mało.. pojawił się kolejny problem.. zapalenie jądra :(
Od razu odpadły chodzenie na basen.. hipoterapia i jazda na rowerze :(

Kolejna wizyta.. tym razem  u Urologa.. Pan doktor zlecił badanie USG.. o losie.. jak tego dokonać z chłopcem który nie chce pokazywać jajek.. a na badaniu Pan doktor będzie jeździł po nich jakimś dziwnym przyrządem... z pomocą przyszły Aga i Karola... na wizytę pojechał Kacperek z obstawą.. Udało się :))) bez większych problemów... Pan doktor przebieg badania skwitował stwierdzeniem "sam chętnie pokazałbym jajka.. jakby mnie o to prosiły takie trzy laski" :)
Z wynikiem.. na szczęście wykluczającym stan zapalny.. udałam się ponownie (już bez Kacpra.. by go niepotrzebnie nie stresować) do Urologa.. okazało się, że zapalenie jądra spowodowane było uderzeniem bądź uciskiem.. na szczęście już po bólu :)  jądro wróciło do normy...
Pan dr Urolog .. okazał się wrażliwym człowiekiem i lekarzem z powołania.. poświęcił czas.. wykazał wiele cierpliwości i odmówił przyjęcia zapłaty za dwie wizyty :)

Po wielu próbach umówienia specjalistycznej wizyty lekarskiej.. na NFZ.. udało nam się dostać do CZD w Międzylesiu (poradnia psychiatryczna) ale pomyślałam nie ma znaczenia, że nie reumatologiczna czy immunologiczna.. ważne, że dostaliśmy się do CZD.. :) pojedziemy.. to pokierują nas do innych poradni...
Pojechaliśmy... Pani dr zapytała jak Kacper funkcjonuje.. przejrzała rezonans magnetyczny mózgu (prawidłowy) i po 15 min. wizycie stwierdziła, że ich poradnia nie może nic pomóc.. że muszę  wyleczyć Go somatycznie (jakbym tego nie wiedziała) ....
Na moją prośbę, żeby pokierowała nas do innej poradni.. powiedziała.. że zapyta koleżankę i żebym zadzwoniła do niej po powrocie z turnusu (nie wiem tylko o co zapyta.. nie skopiowała żadnego z wielu wyników badań.. nie robiła żadnych notatek w trakcie naszej rozmowy)
Tak oto moja radość z dostania się do CZD.. zamieniła się w kolejne rozczarowanie :(

Pani Reumatolog wraca z urlopu po 15.08. my w tym czasie będziemy na turnusie... a wynik ASO na dekstran słaby 800 :(  więc udaliśmy się do naszej  dr Pediatry.. i skończyło się antybiotykiem...

Pozostajemy w zawieszeniu.. na szczęście powróciliśmy do jazdy na rowerze.. i za kilka dni wyjeżdżamy na turnus z Uniquecenter do Dźwirzyna.. który da nam kolejnego kopa do walki o zdrowie Kacpra po powrocie :)))