Koncert dla Kacpra zbliża się wielkimi krokami :) już jutro EKIPA DOBRYCH LUDZI zadba o każdy szczegół imprezy.. zagra dla Kacpra.. i zaszczyci Klub Karuzela swoją obecnością :)
Zaś w niedzielę jedziemy do Kliniki Reumatologii na hospitalizację w celu zrobienia szczegółowych badań... Jestem przerażona.. będzie to dla Kacpra bardzo stresujące przeżycie.. mam nadzieję, że damy radę..
Najważniejsze, że nareszcie zostanie dokładnie przebadany.
Zapowiada się weekend pełen emocji.. radości.. obaw.. leków.. niewiadomych :/
Prosimy o modlitwę!!!
czwartek, 27 lutego 2014
niedziela, 23 lutego 2014
Zuzia terapeutką :)
Słońce tej zimy nas rozpieszcza :).. mamy ogromną nadzieję, że tak pozostanie już do wiosny ;)
Po spacerze przyszedł czas na Kacpra codzienne zajęcia biurkowe :) Dzisiaj dla odmiany poprowadziła je Zuzia :) Kacper był zachwycony :)
 |
| jesień |
 |
| zima |
 |
| dokończone prace |
sobota, 22 lutego 2014
Zajęcia w domu :)
Nowe pomoce to dla Kacpra ciekawsze i pełne ekscytacji zajęcia.. :)
Najbardziej spodobały się mu pomoce logopedyczne :)
Wczoraj usprawnialiśmy aparat oddechowy, artykulacyjny i fonacyjny.. na początku kontrolowanie oddechu nie przychodziło mu łatwo... za każdym razem piłeczka fruwała po całym pokoju.. :)
Zgodnie z powiedzeniem "trening czyni mistrza" z każdym kolejnym ćwiczeniem faza jego wdechu i wydechu wydłużała się :)
Hitem wczorajszego wieczoru było dmuchanie na piłeczkę styropianową, która turlała się po stole od Kacpra do Zuzi i od Zuzi do Kacpra :) Ile było przy tym śmiechu :)
Kacperek uwielbia spędzać czas z Zuzią :)
Niestety nie wszystkie ćwiczenia sprawiają Kacprowi radość.. nie znosi wysiłku fizycznego :/
Wolny czas mój nastolatek uwielbia spędzać na słuchaniu audiobooków (słuchowisk.. bajek.. wierszy).. mamy ich w domu mnóstwo.. nie przesadzę jak napiszę, że to mu się nigdy nie znudzi :)
Dlatego też zakupiliśmy słuchowisko pt. "PINOKIO" wyd. Siedmioróg i płytę wraz z książką pt. "PRZYTULANKI czyli werszyki na dziecięce masażyki" wyd. Harmonia
Wybór Kacpra padł na Przytulanki które czyta Piotr Fronczewski i książkę pod tym samym tytułem :)
Najbardziej spodobały się mu pomoce logopedyczne :)
Wczoraj usprawnialiśmy aparat oddechowy, artykulacyjny i fonacyjny.. na początku kontrolowanie oddechu nie przychodziło mu łatwo... za każdym razem piłeczka fruwała po całym pokoju.. :)
Zgodnie z powiedzeniem "trening czyni mistrza" z każdym kolejnym ćwiczeniem faza jego wdechu i wydechu wydłużała się :)
 |
| DMUCHAJKA I PULMOGAIN |
Kacperek uwielbia spędzać czas z Zuzią :)
 |
| TURLANIE PIŁECZKI |
 |
| BRZUSZKI |
Dlatego też zakupiliśmy słuchowisko pt. "PINOKIO" wyd. Siedmioróg i płytę wraz z książką pt. "PRZYTULANKI czyli werszyki na dziecięce masażyki" wyd. Harmonia
Wybór Kacpra padł na Przytulanki które czyta Piotr Fronczewski i książkę pod tym samym tytułem :)
 |
piątek, 21 lutego 2014
NOWE POMOCE :)
Miłą pobudkę zrobił nam dzisiaj kurier dostarczając paczkę z nowymi pomocami :)
W południe byliśmy na spacerze.. a po dotlenieniu się :)
WZIĘLIŚMY SIĘ DO PRACY!!!
Wiadomo.. nowe to ciekawsze.. Kacper był zachwycony i podekscytowany usiadł do zajęć :)
wtorek, 18 lutego 2014
Nakrętki :)
Przyczepkę nakrętek uzbierali Nakręceni w Przedszkolu "Mały Europejczyk":)
Dziękujemy bardzo każdemu Uczestnikowi akcji.. Dzieciom.. Rodzicom.. Dyrekcji i całemu Personelowi placówki.. i Wszystkim z zewnątrz którzy dowozili worki pełne kolorowych nakrętek :)
Kochani dziękujemy i nie lenimy się ZBIERAMY NADAL :)
Dziękujemy bardzo każdemu Uczestnikowi akcji.. Dzieciom.. Rodzicom.. Dyrekcji i całemu Personelowi placówki.. i Wszystkim z zewnątrz którzy dowozili worki pełne kolorowych nakrętek :)
Kochani dziękujemy i nie lenimy się ZBIERAMY NADAL :)
Słoneczko nas rozpieszcza :)
Pięknie rozpoczęliśmy weekend... słońce nas rozgrzewa i nastraja pozytywnie.. spacerujemy :) Chce się żyć :)
 |
| 17.02.2014 |
 |
| 18.02.2014 |
sobota, 15 lutego 2014
dziękujemy :)
Bardzo dziękujemy Wszystkim Dobrym Duszkom !!!
Wspieracie nas czynem i słowem :)
Każdego dnia czujemy Waszą obecność :)
Dziękujemy... :)))
Weronice T.D. za darowiznę przekazaną Kacperkowi
Ani K. za błyskawiczną pomoc przy przewodzie kominowym
Leszkowi K. za pomoc w zakupie kotła gazowego
Wujkowi za pomoc w jego montażu
Rodzince za codzienne wsparcie
Nakręconym.. zbierającym.. organizującym zbiórkę i transport za nakrętki, których ciągle przybywa:)
Wspieracie nas czynem i słowem :)
Każdego dnia czujemy Waszą obecność :)
Dziękujemy... :)))
Weronice T.D. za darowiznę przekazaną Kacperkowi
Ani K. za błyskawiczną pomoc przy przewodzie kominowym
Leszkowi K. za pomoc w zakupie kotła gazowego
Wujkowi za pomoc w jego montażu
Rodzince za codzienne wsparcie
Nakręconym.. zbierającym.. organizującym zbiórkę i transport za nakrętki, których ciągle przybywa:)
 |
| nakrętki ze Szkoły Podstawowej w Trąbkach i Przedszkola Juniorek w Garwolinie |
piątek, 14 lutego 2014
Święty Walenty
14 lutego :)
Dzień św. Walentego, patrona zakochanych i epileptyków.
Tego dnia zgodnie z ustanowionym przez kościół katolicki "Martyrologium Romanum", przypada wspomnienie postaci i dziejów świętego Walentego.
Wśród badaczy panuje opinia, że pod tym imieniem kościół zna 16 świętych i 3 święte Walentyny.
Według autorów książki "Święty Walenty - patron zakochanych" Barbary i Adama Podgórskich, aż trzech duchownych kościoła katolickiego o imieniu Walenty, którzy zostali wyniesieni na ołtarze, może być uwzględnionych jako patronów walentynkowych obchodów.
Ostatecznie przyjęto, że św. Walentym - patronem zakochanych był biskup z Terni, który zginął jako męczennik około roku 269 r. Terni (obecnie włoska Umbria) jest jedynym miejscem na świecie, gdzie 14 lutego ludzie są zwolnieni z pracy.
W Polsce święty Walenty, zanim stał się patronem zakochanych, przez stulecia był przede wszystkim patronem ludzi cierpiących na epilepsję i choroby nerwowe. Według Podgórskich, "we wsiach mazowieckich w wigilię św. Walentego obowiązywał ścisły zakaz szycia. Ukłucie się igłą powodowało bowiem nieuniknione zapadnięcie na niechcianą i nieuleczalną padaczkę".
źródło:
http://wiadomosci.wp.pl/kat,1342,title,Sw-Walenty-patronem-nie-tylko-zakochanych,wid,11971508,wiadomosc.html?ticaid=112341
KOCHANI ŻYCZYMY WAM MIŁOŚCI I ZDROWIA KAŻDEGO DNIA ;) ślemy moc uścisków zakochanym.. kochającym.. kochanym i tym czekającym na miłość :) i oczywiście chowamy dzisiaj głęboko wszystkie igły ;)
A CO U KACPRA?
Jak co piątek był na szkolnych zajęciach z Panią Kasią i Koleżankami :) Dzisiaj poszedł z niespodziankami walentynkowi dla swoich ulubionych koleżanek.. nie mogło być inaczej.. przecież Kacper bardzo je wszystkie kocha :)
Do domu wracał z wielką niechęcią i przepiękną walentynką.. która wisi już na honorowym miejscu :)
Dzień św. Walentego, patrona zakochanych i epileptyków.
Tego dnia zgodnie z ustanowionym przez kościół katolicki "Martyrologium Romanum", przypada wspomnienie postaci i dziejów świętego Walentego.
Wśród badaczy panuje opinia, że pod tym imieniem kościół zna 16 świętych i 3 święte Walentyny.
Według autorów książki "Święty Walenty - patron zakochanych" Barbary i Adama Podgórskich, aż trzech duchownych kościoła katolickiego o imieniu Walenty, którzy zostali wyniesieni na ołtarze, może być uwzględnionych jako patronów walentynkowych obchodów.
Ostatecznie przyjęto, że św. Walentym - patronem zakochanych był biskup z Terni, który zginął jako męczennik około roku 269 r. Terni (obecnie włoska Umbria) jest jedynym miejscem na świecie, gdzie 14 lutego ludzie są zwolnieni z pracy.
W Polsce święty Walenty, zanim stał się patronem zakochanych, przez stulecia był przede wszystkim patronem ludzi cierpiących na epilepsję i choroby nerwowe. Według Podgórskich, "we wsiach mazowieckich w wigilię św. Walentego obowiązywał ścisły zakaz szycia. Ukłucie się igłą powodowało bowiem nieuniknione zapadnięcie na niechcianą i nieuleczalną padaczkę".
źródło:
http://wiadomosci.wp.pl/kat,1342,title,Sw-Walenty-patronem-nie-tylko-zakochanych,wid,11971508,wiadomosc.html?ticaid=112341
KOCHANI ŻYCZYMY WAM MIŁOŚCI I ZDROWIA KAŻDEGO DNIA ;) ślemy moc uścisków zakochanym.. kochającym.. kochanym i tym czekającym na miłość :) i oczywiście chowamy dzisiaj głęboko wszystkie igły ;)
 |
| zakochana koniczynka na szczęście |
A CO U KACPRA?
Jak co piątek był na szkolnych zajęciach z Panią Kasią i Koleżankami :) Dzisiaj poszedł z niespodziankami walentynkowi dla swoich ulubionych koleżanek.. nie mogło być inaczej.. przecież Kacper bardzo je wszystkie kocha :)
Do domu wracał z wielką niechęcią i przepiękną walentynką.. która wisi już na honorowym miejscu :)
 |
| na szkolnej sali gimnastycznej |
 |
| walentynka od koleżanek ;) |
 |
| niespodzianka dla koleżanek i p. Kasi |
wtorek, 11 lutego 2014
dzień za dniem :)
Poza tym stale pracujemy.. w sobotę zajęcia przy stoliku przebiegały idealnie :)
W poniedziałek Kacper był u Agi.. na integracji sensorycznej i zajęciach edukacyjnych.. po powrocie usłyszałam od Agi same pochwały.. tak pięknie pracował :)
Dzisiaj na zajęciach u mojego synka była Magda.. Jego chęci do zajęć biurkowych były mniejsze.. ale za to buszowanie po Lidlu podobało mu się bardzo.. Wrócili zadowoleni.. z produktami z listy i zasłużoną nagrodą za poprawne zachowanie na zakupach :)
 |
| zajęcia z mamą |
 |
| u Agi |
 |
| zakupy z Magdą |
znowu leki :(
Niestety wracamy do podawania leków przeciw padaczce :(
W niedziele wieczorem Kacper znowu miał atak.. przerażająco długi :( w trakcie był w pełni świadomy.. miał lekkie, napięciowe drgawki i odruch wymiotny.. przez cały czas obejmował mnie za szyję.. chwilę po zasnął..
Dzisiaj byliśmy na prywatnej wizycie neurologicznej (koszt 100zł)... Pani Doktor po przejrzeniu wyników badań zleciła sprawdzenie poziomu kreatyniny w moczu i przepisała lek Lamitrin (podobno nowszy, mający mniejsze skutki uboczne)..
W niedziele wieczorem Kacper znowu miał atak.. przerażająco długi :( w trakcie był w pełni świadomy.. miał lekkie, napięciowe drgawki i odruch wymiotny.. przez cały czas obejmował mnie za szyję.. chwilę po zasnął..
Dzisiaj byliśmy na prywatnej wizycie neurologicznej (koszt 100zł)... Pani Doktor po przejrzeniu wyników badań zleciła sprawdzenie poziomu kreatyniny w moczu i przepisała lek Lamitrin (podobno nowszy, mający mniejsze skutki uboczne)..
wtorek, 4 lutego 2014
pełni obaw i nadziei
Dzisiaj byliśmy na wizycie kwalifikującej Kacpra do przyjęcia na
oddział Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego w
Warszawie..
Planowany termin hospitalizacji - 3 maja :(
Z racji PILNEGO trybu przyjęcia czas oczekiwania znacznie się skróci :)
Pozostajemy w oczekiwaniu na info..
Warunki w Klinice podobno świetne.. moja obecność obowiązkowa.. i co najważniejsze kompetentni Lekarze :)
Chociaż boję się tej hospitalizacji i związanych z nią badań.. pewnie bez podania leków wyciszających Kacperkowi się nie obejdzie :(
Mam nadzieję, że uda się zdiagnozować przyczynę dolegliwości mojego synka..
Planowany termin hospitalizacji - 3 maja :(
Z racji PILNEGO trybu przyjęcia czas oczekiwania znacznie się skróci :)
Pozostajemy w oczekiwaniu na info..
Warunki w Klinice podobno świetne.. moja obecność obowiązkowa.. i co najważniejsze kompetentni Lekarze :)
Chociaż boję się tej hospitalizacji i związanych z nią badań.. pewnie bez podania leków wyciszających Kacperkowi się nie obejdzie :(
Mam nadzieję, że uda się zdiagnozować przyczynę dolegliwości mojego synka..
niedziela, 2 lutego 2014
:(
W 2011 roku Kacper dostał pierwszego ataku epilepsji.. w ciągu dwóch lat było ich jeszcze kilka.. (zauważalnych GRAND MAL z utratą przytomności.. wymiotami.. drgawkami.. paraliżem.. ślinotokiem.. oczopląsem i snem)
Od września 2012 roku dostaje lek DEPAKINE CHRONO który zapobiega występowaniu impulsów padaczkowych w mózgu lub łagodzi je.. niestety upośledza sprawność psychofizyczną :(
poza tym ma mnóstwo innych działań niepożądanych
http://www.sanofi-aventis.com.pl/produkty/Nasze%20produkty/Depakine%20Chrono%20300,%20500%20-%20ulotka%20dla%20pacjenta.pdf
Od momentu przyjmowania leku Kacper miał jeden atak padaczki (grand-mal) w grudniu 2012..i dwa (petit mal - chwilę trwające zawieszenie i sen)..w marcu i maju 2013..
Niestety od kiedy przyjmuje lek zauważyłam u niego również niekorzystne zmiany: napady złości, rozdrażnienie, deficyt uwagi i wiele dolegliwości somatycznych (które mogą mieć związek z przyjmowaniem leku)
Ze względu na brak ataków na własną rękę zaczęłam zmniejszać u niego dawkę leku w celu zupełnego wyeliminowania go..
Cieszyłam się bardzo z efektów odstawienia.. stał się bardziej obecny..rozumny..spokojniejszy..radosny.. :)
Niestety moja radość nie trwała zbyt długo.. w ten piątek znowu drgawki, ślinotok, paraliż, oczopląs..utrata przytomności i długi sen :(
Przy tej okazji chcę wszystkich przeprosić za moją nieobecność duchem i ciałem.. poza Kacpra dolegliwościami mam mnóstwo innych problemów.. jak dla mnie zbyt wiele ( sama muszę sie z nimi uporać)..
.. nie męczcie mnie pytaniami "o co chodzi i co ci jest?" .. nie chcę o tym rozmawiać..
Od września 2012 roku dostaje lek DEPAKINE CHRONO który zapobiega występowaniu impulsów padaczkowych w mózgu lub łagodzi je.. niestety upośledza sprawność psychofizyczną :(
poza tym ma mnóstwo innych działań niepożądanych
http://www.sanofi-aventis.com.pl/produkty/Nasze%20produkty/Depakine%20Chrono%20300,%20500%20-%20ulotka%20dla%20pacjenta.pdf
Od momentu przyjmowania leku Kacper miał jeden atak padaczki (grand-mal) w grudniu 2012..i dwa (petit mal - chwilę trwające zawieszenie i sen)..w marcu i maju 2013..
Niestety od kiedy przyjmuje lek zauważyłam u niego również niekorzystne zmiany: napady złości, rozdrażnienie, deficyt uwagi i wiele dolegliwości somatycznych (które mogą mieć związek z przyjmowaniem leku)
Ze względu na brak ataków na własną rękę zaczęłam zmniejszać u niego dawkę leku w celu zupełnego wyeliminowania go..
Cieszyłam się bardzo z efektów odstawienia.. stał się bardziej obecny..rozumny..spokojniejszy..radosny.. :)
Niestety moja radość nie trwała zbyt długo.. w ten piątek znowu drgawki, ślinotok, paraliż, oczopląs..utrata przytomności i długi sen :(
Przy tej okazji chcę wszystkich przeprosić za moją nieobecność duchem i ciałem.. poza Kacpra dolegliwościami mam mnóstwo innych problemów.. jak dla mnie zbyt wiele ( sama muszę sie z nimi uporać)..
.. nie męczcie mnie pytaniami "o co chodzi i co ci jest?" .. nie chcę o tym rozmawiać..
Subskrybuj:
Posty (Atom)