Parę słów...

       W momencie, kiedy rodzic dowiaduje się o chorobie dziecka (nie mam tu na myśli grypy.. anginy itp.) która oznacza lata walki o jego życie i zdrowie następuje wyparcie. Rodzic nie przyjmuje tego do siebie, wyrzucając złe myśli ze swojej głowy. To nie trwa długo, przychodzi czas na oswojenie się z tą myślą, zdrowy rozsądek nie pozwala na tak bajeczne myślenie, z czasem rodzic zaczyna dostrzegać to co najgorsze, przerażające, prawdziwe i zaczyna zdawać sobie sprawę z niepełnosprawności swojego dziecka.
       Rodzic zadaje sobie wtedy pytanie "dlaczego", "co złego zrobiłam, że moje dziecko jest chore". takich pytań nie ma końca.
       Po jakimś czasie po oswojeniu się z myślą, że moje dziecko jest chore, pojawia się wola walki. Zaczyna się poszukiwanie pomocy, specjalistów, odpowiedniego leczenia, rehabilitacji, szuka się odpowiedzi na pytania.
       NADZIEJA to hasło, które od tego momentu przyświeca rodzinie, wierzą, że jak zaczną leczyć, rehabilitować, usprawniać swoje ukochane dziecko stanie się cud.
       Tu pojawiają się schody, skąd wziąć pieniądze na rewalidację, gdy trzeba zrezygnować z pracy, bo dziecko wymaga całodobowej opieki a państwo kapnie parę groszy i nie zapewnia opieki specjalistów i odpowiedniej rehabilitacji. Instytucje państwowe , bezpłatnie rewalidujące to zazwyczaj zwykłe przechowalnie, które burzą ciężką pracę włożoną przez chore dzieci, rodziców i rehabilitantów za grube pieniące ( godzina terapii to koszt 60-120 zł, wizyta lekarska 80-200 zł, turnusy stacjonarne 5ciodniowe ok. 2500 zł a wyjazdowe 6000-8000 zł, plus leczenie)
       Co w takiej sytuacji robi rodzic? Prosi, błaga, poniża się i żebrze o każdy grosz, no bo przecież zdrowie dziecka jest najważniejsze. Zwiększając tym samym grono ludzi, którym jest za coś wdzięczny i którym prawdopodobnie nie będzie mógł w odpowiedni sposób tej wdzięczności okazać.
Pozostaje jedynie modlitwa za nich i o ich zdrowie.

       Tak mijają lata, nie zdajecie sobie sprawy jak trudno jest uśmiechać się pomimo zmęczenia, obaw i lęków. A my rodzice chorych dzieci uśmiechamy się, walczymy nadal.
        Nie zapominajcie, że my jesteśmy ludźmi takimi jak Wy, jak każdy dorosły chcemy odpocząć, pogadać o niczym, pięknie wyglądać, czytać, tańczyć.. MY CHCEMY CZUĆ, ŻE ŻYJEMY, SMAKOWAĆ ŻYCIE  tak jak Wy rodzice zdrowych dzieci.

        Niestety my rodzice dzieci chorych, żyjemy w ciągłym stresie, chronicznym zmęczeniu psychicznym i fizycznym.
        Ja mam to szczęście, że nie muszę dźwigać mojego syna, tylko czasami np. przy obcinaniu paznokci, goleniu włosów (brrr... niedługo pojawi się zarost.. co to będzie?), bądź wizyt w laboratorium muszę go przytrzymać i się z nim siłować.
        W kiepskiej kondycji za to jest moja psychika (choć jestem twardzielką) dużym obciążeniem dla mnie jest samotne rodzicielstwo, obciążone trudnym dzieckiem. Jednoosobowa odpowiedzialność za rozwój pociech a szczególnie to niepełnosprawne, samodzielne podejmowanie ważnych dla ich przyszłości decyzji to dla mojej psychiki ista męka.
Przeraża mnie moje uwięzienie w czterech ścianach (choć nie raz słyszę "ale ty masz dobrze.. nie musisz pracować") które na dłuższą metę jest nie do wytrzymania i prowadzi do zdziwaczenia.. powoli zaczynam dostrzegać co raz to więcej autystycznych cech w sobie.
        Nie wyobrażacie sobie jak ciężko jest nie mieć na kogo zrzucić odpowiedzialności i obowiązków, czy po prostu powiedzieć komuś - jestem zmęczona, muszę odpocząć, ty teraz zajmij się dziećmi.
Niestety zauważyłam, że często tą osobą staje się Zuzia, to ona zajmuje się bratem w chwilach mojej niemocy, jest ścianą płaczu i oparciem. To jest przerażające.
Zuzi także Kacper nie daje spać w nocy, ona ciągle musi dostosowywać się do potrzeb chorego brata, musi pamiętać, by chować swoje cenne przedmioty, żeby jej ich nie popsuł. To ona musi na każdym kroku mu ustępować, wybaczać itd.. Ona mimo iż jest od niego trzy lata młodsza, od maleńkości musiała przyjąć rolę starszej siostry.

         Na szczęście mam wspaniałą rodzinę (naj..naj.. naj.. babcię, rodziców, brata, siostrę, bratową i szwagra) zawsze kiedy tego potrzebuję mogę zwrócić się do nich po pomoc.. nie dadzą nam umrzeć z głodu. Naszym wsparciem są również terapeutki Kacpra, bliscy i dalsi znajomi. Bez nich wszystkich nie dałabym rady. Dziękuję Wam wszystkim z całego serca.. zawsze pamiętam o Was w modlitwie.

        "Tatusiu" moich dzieci .. "tatusiu" zakichany - to są również twoje dzieci!!! szkoda słów!!!!
        "Babciu" "Dziadku" - to są wasze wnuki!!! 
Babciu droga, samym telefonem raz na ruski rok i kilkoma złotymi zaspakajającymi twoje sumienie (po podzieleniu na dni wychodzi ok. 0.0007 zł) swojej babcinej roli w ich życiu nie odegrasz.
Żeby jeszcze te telefony były serdeczne i szczere. Dzwoniąc pytasz - czy dzieci zdrowe.. na moją odpowiedź - nie, chore, ale to nie jest rozmowa na telefon.. odpowiadasz - każdy ma jakiś krzyż..
Tak, zgadza się, każdy ma swój krzyż.... ale do cholery TO SĄ TWOJE... WASZE  WNUKI.. TO  POWINIEN BYĆ  TAKŻE WASZ KRZYŻ!!! To jest wasz .. ojca.. babci.. dziadka egzamin z człowieczeństwa!!!!
        Ja osobiście uważam, że to moje trudne rodzicielstwo, NIE JEST KRZYŻEM, jest DAREM, które nauczyło mnie pokory, bezwarunkowej miłości, cierpliwości, szacunku do drugiego człowieka i życia.
Zastanawialiście się czasem co czują porzucone przez was dzieci.. chory Kacper, który potrzebuje więcej miłości i Zuzia, zdrowa, bardzo świadoma dziewczynka. Poniekąd przejęła za was odpowiedzialność za Kacpra..
Zuzia często mówi.. - mamo.. uczę się dobrze.. pójdę na studia.. będę miała dobrą pracę.. będę dużo zarabiać.. zbuduję dom i nie martw się będziecie z Kacperkiem mieli w nim swoje pokoje..
Piękne.. powiedziałby ktoś z boku.. ale poza pięknem jest w tym też brzemię odpowiedzialności noszące przez tą 11-letnią dziewczynkę. To zbyt duży ciężar.

        Kacper.. nie wiem w jakim miejscu bym była i jakie było by życie bez niego... może spokojniejsze.. ale na pewno płytsze.. nawet nie zdajcie sobie sprawy jak wielka jest miłość takiego dziecka.. jaka ogromna jest wola życia.. jak piękny i szczery jest jego uśmiech. Nie ma w nim kłamstwa, krętactwa i złośliwości. On nie musi mówić a i tak wiem jak bardzo mnie kocha.

        Bardzo proszę wszystkich, którzy przeczytają te wypociny i którzy złorzeczą, rzucają obelgi w stronę rodziców dzieci niepełnosprawnych. Spójrzcie na nasz problem naszymi oczami.. mając zdrowe dziecko.. nie musicie martwić się o każdy kolejny dzień.. nie musicie obawiać się o jego przyszłość jak Was zabraknie. Zdrowe dziecko bez waszej pomocy sobie jakoś (lepiej lub gorzej) poradzi. A nasze chore pozostanie zdane na łaskę  instytucji (za grube pieniądze), w których faszeruje się niepełnosprawnych lekami, by nie zawadzali i nie stwarzali problemu.
Nie chodzi nam również o litość i współczucie. Popatrzcie czasem na nas z życzliwością, nie oceniajcie nas jako nierobów i patologie.
Zrozumcie, że nasz zły dzień, jest złym dniem a nie wstaniem z łóżka lewą nogą.
Może nasze dziecko nie spało kolejną noc.. może cierpi a my nie możemy mu pomóc.. może potrzebujemy oddechu a doskonale zdajemy sobie sprawę z tego, że nie odetchniemy.

Czasami wystarczy tylko życzliwy uśmiech, trochę zrozumienia i empatii.
Pamiętajcie .. każdy kiedyś może stać się niepełnosprawnym!!!

Hospitalizacja 02.03. - 07.03.2014

W czwartek 01.03.14 zadzwonili do mnie z Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego z informacją, by Kacper stawił się na oddziale w niedzielę między 12-16.00 w celu hospitalizacji.
Oczywiście moją pierwszą reakcją była panika.. termin planowanej kwalifikacji to 3.05. a tu taka niespodzianka ;)

W tym momencie żyłam tylko Koncertem dla Kacpra, który miał się odbyć następnego dnia.

Mimo paniki i stresu zebrałam się w sobie.. i zabrałam za przygotowania do tego jakże ważnego wydarzenia..
W niedzielę ok. 16 tej przybyliśmy do Kliniki. Dziękujemy bardzo Cioci Małgosi za zawiezienie nas na miejsce :)

Okazało się, że jak zwykle strach ma wielkie oczy ;)  Ze względu na zaburzenia Kacpra dostaliśmy izolatkę.. kolorową, przestronną z łazienką i TV :)
Personel.. zarówno lekarze, pielęgniarki, jak i salowe i pracownicy administracyjni zaskoczyli mnie profesjonalnym i pełnym ciepła podejściem do Kacpra.Zawsze uśmiechnięci służyli nam pomocą.
Mój synek miał zapewniony spokój i dietę.
Wszystko to pomogło nam przetrwać hospitalizację bez większych problemów. Kacper mógł słuchać swoich ulubionych audiobooków, spać i oglądać TV kiedy tylko chciał ;)

Przez te kilka dni wspierali nas Ciocia Monika i Wujek Jacek.. dowożąc nam pyszne żarełko i gorącą herbatę ;) za co bardzo Im dziękujemy :)

Niestety badania: EKG, RTG klatki, RTG dłoni, RTG bioder, okulistyczne i kapilaroskopię ze względu na brak współpracy miał wykonane w premedykacji Dormicum.


Wypisany został z Kliniki z rozpoznaniem:
- pierwotnego Zespołu Raynaud'a
- niewielkim wysiękiem w stawach MPC 1, palców obu rąk bez obecności innych zmian
- niedoborem witaminy D i wapnia

Zalecone ma leczenie przewlekłe i okresowe kontrole w Poradni Reumatologicznej.

Bardzo dziękujemy prof. nadzw. dr hab. n. med. Lidii Rutkowskiej-Sak bez której nasza hospitalizacja nie byłaby możliwa, lek. M. Marusak-Banackiej, pielęgniarkom i personelowi oddziału za empatię i zapewnienie nam jak najbardziej przyjaznych warunków pobytowych.