rowerek :)))

Pozdrawiamy Was serdecznie.. i dziękujemy za wsparcie.. :) 
To dzięki niemu Kacper może śmigać na rowerze :) 
Zobaczcie..  ile ma przy tym frajdy:)))

 

co nas raduje :)

Powtarzam to ciągle i nie przestanę.. "po mimo wielu trosk jesteśmy szczęściarzami :) bez ustanku spotykamy na naszej drodze dobrych ludzi"
Jak tylko jest taka potrzeba.. służą pomocą i dobrym słowem :) to nas raduje :)))
Dziękuję Kochani..

Poza kłopotami zdrowotnymi Kacperka.. dzieje się dużo dobrych rzeczy...

Zakupiliśmy rower trójkołowy..  :)
Kacper zachwycony.. nieźle sobie radzi.. i sprawia mu to ogromną frajdę :)
Jest tylko jedno ale.. trzeba Go asekurować.. żeby na coś bądź na kogoś nie wjechał.. więc Kacperek śmiga jak szalony a ja dzięki niemu zaczęłam biegać :)))
Nie obyło się oczywiście bez wywrotki.. trochę z mojej winy..  no i synek do dzisiaj nosi pamiątkę pierwszej jazdy.. strupy na kolanie i na łokciu..

Odwiedzamy rodzinę i przyjaciół.. albo oni nas odwiedzają :)

Aga zabiera Kacpra na Integrację sensoryczną.. i basen :)

Chodzimy na basen :)

Jeździmy  na hipoterapię :)
teraz mamy małą przerwę.. ale po powrocie z turnusu wznawiamy zajęcia :)

Spacerujemy po miejskim parku :)  a tam próbuje Kacpra zmotywować do ćwiczeń :)

I śpimy do południa :)))

co nas smuci :(

Dawno nie pisałam co słychać u Kacperka.. najwyższy czas nadrobić zaległości.. tym bardziej, że półmetek wakacji mamy już za sobą..
poza tym, że siedzimy do północy i śpimy do południa..  (nareszcie nie trzeba się rano zrywać.. a lubimy długo pospać)  ;)  to nadal kontynuujemy integrację sensoryczną i zajęcia rewalidacyjne u Agi..
Pod koniec czerwca do zajęć rehabilitacyjnych Kacperka dołączyły hipoterapia.. basen..
w lipcu zamówiliśmy rower trójkołowy ;)

wydawałoby się sielanka.. ale niestety nic bardziej mylnego..
kłopoty to nasza specjalność :(

co nas smuci :(

problemy somatyczne Kacperka
- ból i opuchlizna rąk
- utykanie
- ból serca
- pojawiające się skrzydła motyla na twarzy
- zapalenie jądra
- ASO nie spadające poniżej 600
- staphylococcus haemolyticus w moczu
- staphylococcus aureus w nosie
- ból głowy

Poza stałymi i nowymi zajęciami czas spędzamy na wizytach lekarskich i badaniach... zmorą naszą jest NFZ.. gdyż w każdej specjalistycznej poradni nie ma już na ten rok zapisów..
Nie ważne, że być może jakiś paciorkowiec czy jakieś inne cholerstwo niszczy Kacpra organizm.. miejsc brak :(  Zmuszeni rozpoczęliśmy maraton prywatnych wizyt lekarskich..

Pierwsza była wizyta u Reumatologa.. usłyszeliśmy "nie jest dobrze"  diagnoza  "zapalenie skórno-mieśniowe"..  wizyta w laboratorium.. kosztowne badania.. na szczęście wykluczyliśmy zapalenie skórno-mięśniowe, tocznia, boreliozę...
Co dalej jeżeli wciąż objawy wystepują.. a po powtórnym badaniu krwi wynik ASO 667...
Pani doktor przez telefon (ulga dla kieszeni) zleciła ASO na dekstran.. na miejscu takich badań nie robią.. więc udaliśmy się do Warszawy na Spartańską..

W między czasie przyszły wyniki analizy pierwiastkowej włosa z BIOMOL-MED .. udaliśmy się na wizytę do dr Tomaszewskiej w VEGA-MEDICE w celu odrobaczenia, odgrzybienia i suplementacji..

Ze względu na prawdopodobieństwo utykania na nogę spowodowane  koślawością stóp pojechaliśmy do Formed-Plus na komputerowe badanie chodu Kacpra i zamówiliśmy wyprofilowane wkładki ortopedyczne...
 
Jakby tego było mało.. pojawił się kolejny problem.. zapalenie jądra :(
Od razu odpadły chodzenie na basen.. hipoterapia i jazda na rowerze :(

Kolejna wizyta.. tym razem  u Urologa.. Pan doktor zlecił badanie USG.. o losie.. jak tego dokonać z chłopcem który nie chce pokazywać jajek.. a na badaniu Pan doktor będzie jeździł po nich jakimś dziwnym przyrządem... z pomocą przyszły Aga i Karola... na wizytę pojechał Kacperek z obstawą.. Udało się :))) bez większych problemów... Pan doktor przebieg badania skwitował stwierdzeniem "sam chętnie pokazałbym jajka.. jakby mnie o to prosiły takie trzy laski" :)
Z wynikiem.. na szczęście wykluczającym stan zapalny.. udałam się ponownie (już bez Kacpra.. by go niepotrzebnie nie stresować) do Urologa.. okazało się, że zapalenie jądra spowodowane było uderzeniem bądź uciskiem.. na szczęście już po bólu :)  jądro wróciło do normy...
Pan dr Urolog .. okazał się wrażliwym człowiekiem i lekarzem z powołania.. poświęcił czas.. wykazał wiele cierpliwości i odmówił przyjęcia zapłaty za dwie wizyty :)

Po wielu próbach umówienia specjalistycznej wizyty lekarskiej.. na NFZ.. udało nam się dostać do CZD w Międzylesiu (poradnia psychiatryczna) ale pomyślałam nie ma znaczenia, że nie reumatologiczna czy immunologiczna.. ważne, że dostaliśmy się do CZD.. :) pojedziemy.. to pokierują nas do innych poradni...
Pojechaliśmy... Pani dr zapytała jak Kacper funkcjonuje.. przejrzała rezonans magnetyczny mózgu (prawidłowy) i po 15 min. wizycie stwierdziła, że ich poradnia nie może nic pomóc.. że muszę  wyleczyć Go somatycznie (jakbym tego nie wiedziała) ....
Na moją prośbę, żeby pokierowała nas do innej poradni.. powiedziała.. że zapyta koleżankę i żebym zadzwoniła do niej po powrocie z turnusu (nie wiem tylko o co zapyta.. nie skopiowała żadnego z wielu wyników badań.. nie robiła żadnych notatek w trakcie naszej rozmowy)
Tak oto moja radość z dostania się do CZD.. zamieniła się w kolejne rozczarowanie :(

Pani Reumatolog wraca z urlopu po 15.08. my w tym czasie będziemy na turnusie... a wynik ASO na dekstran słaby 800 :(  więc udaliśmy się do naszej  dr Pediatry.. i skończyło się antybiotykiem...

Pozostajemy w zawieszeniu.. na szczęście powróciliśmy do jazdy na rowerze.. i za kilka dni wyjeżdżamy na turnus z Uniquecenter do Dźwirzyna.. który da nam kolejnego kopa do walki o zdrowie Kacpra po powrocie :)))

rodzina z dzieckiem dotkniętym autyzmem

RODZINA Z DZIECKIEM DOTKNIĘTYM AUTYZMEM...

 MÓJ  SYN  JEST
 DZIECKIEM DOTKNIĘTYM AUTYZMEM
 

„Nie wygląda” na niepełnosprawnego ,  uwagę zwraca jego nietypowe zachowanie i trudności z komunikacją werbalną,  jak i niewerbalną.  Jego zachowania nie są zrozumiałe dla tzw. „zdrowego społeczeństwa” i odbierane jako skutek  złego wychowania.

RÓŻNI  SIĘ  OD  WIĘKSZOŚCI  DZIECI  POD  WIELOMA  WZGLĘDAMI

JEGO  AUTYZM  JEST  GŁĘBOKI  

•  prawie zawsze chce być sam, 

•  nie używa mowy do komunikacji, ma problemy ze zrozumieniem tego, co mówią do niego inni

•  nie potrafi bawić się tak jak jego rówieśnicy

•  niekiedy zamyka oczy zaciskając powieki lub mruży je

•  nie rozumie otaczającego go świata i broni się przed nim ucieczką w swój bezpieczny świat pobudzeniem na przemian z apatią, śmiechem na przemian z płaczem, krzykiem i atakami agresji

•  z trudem przychodzi mu nauczenie prostych czynności np.    samodzielnego ubierania się, zakładania butów 

•  nie potrafi przekazać  swoich  emocji   i   myśli,  gdy  jest niezadowolony ,  szczęśliwy ,  podekscytowany   głośno  śmieje  się i  krzyczy

•  nie potrafi przewidzieć, zrozumieć swoich zachowań oraz ich konsekwencji, na spacerze  trzeba trzymać go za rękę, gdyż  zdarza  mu się wybiec na  ruchliwą  ulicę

•  nie potrafi przewidzieć i  zrozumieć  zachowań   innych  osób   oraz  ich  konsekwencji

•  trudności sprawia mu odpowiednie zachowanie przy stole, lubi jeść rękami  (mimo, iż  potrafi  jeść sztućcami )

•  nie naśladuje innych, nie bawi się w udawanie, zabawki głównie wkłada do buzi, gryzie lub opukuje palcami

• uwielbia słodycze, niestety jest po nich pobudzony i rozdrażniony, dlatego  słodkości  dostaje  tylko  jako  nagrodę  w  czasie  nauki  i zajęć terapeutycznych

•   jest bardzo wrażliwy na niektóre dźwięki, zapachy i zjawiska atmosferyczne np. silny wiatr powoduje u niego pobudzenie i rozdrażnienie

•  często macha rękami, dziwnie układa dłonie i podskakuje jednocześnie, kołysząc się  na boki i  krzycząc

•  przeszkadzają mu szorstkie, sztywne ubrania

•  często zatyka uszy, kiedy przeszkadza mu jakiś dźwięk, kiedy  wstydzi się lub boi

•   zdarza się, że ma napady złości, wtedy krzyczy, płacze, uderza się w głowę, uderza dłońmi w meble, szyby i lustra
 

• często w nocy budzi się z krzykiem albo nie może uleżeć w łóżku, wtedy spaceruje po mieszkaniu, krzycząc i wydając  nieartykułowane dźwięki

•   nie potrafi podskakiwać, jeździć na hulajnodze i na rowerze

•   często sprawia kłopoty, rozmazuje krem na ścianie, niszczy zabawki, rozsypuje mąkę i rozlewa wodę

•   zjada rzeczy niejadalne: mydło, pastę do zębów, ziemię, liście drzew i kwiaty

•   ma problemy ze skupieniem uwagi  i  koncentracją

•   ból sprawia mu obcinanie paznokci i włosów

•   jest niezdolny do naturalnego udziału w życiu rodziny oraz niektórych spontanicznych, emocjonalnych kontaktów

•   bodźce dochodzące z zewnątrz rodzą u niego chaos, z taką sytuacją radzi sobie odizolowaniem, przestaje odbierać sygnały i reagować

UWIELBIA:

•   masaże, dociski, ugniatanie i łaskotanie

•   zabawę z wodą i w wodzie

•   przytulać się do bliskich

•   ugniatać  plastelinę, masę solną, rozmazywać je na meblach

•   wyglądać przez okno i stukać  w szybę plastikową zabawką

•   zginać, gnieść palcami i machać sobie przed oczami wszelkiego rodzaju patyczkami i słomkami

•   na placu zabaw huśtać się na huśtawce i przesypywać w piaskownicy piach między palcami

•  muzykę, gdy ją usłyszy zaczyna kołysać się i bujać w jej rytmie

•   przeglądać książki, gazety i ulotki reklamujące różnego rodzaju produkty

•   uśmiechać  się,   

MA  PIĘKNY  UŚMIECH  

AUTYZM  DZIECIĘCY

Zaburzenie  rozwojowe  zaczynające się  we  wczesnym  dzieciństwie  i  trwające  całe  życie,  objawiające  się  w  różny  sposób  u  poszczególnych osób,  o  zróżnicowanych  proporcjach  zaburzeń: 

SŁABO FUNKCJONUJĄCE - GŁĘBOKI POZIOM ZABURZEŃ

WYSOKO FUNKCJONUJĄCE - NISKI POZIOM ZABURZEŃ

AUTYZM  JEST JEDNYM  Z  NAJBARDZIEJ  ZŁOŻONYCH    I  NAJTRUDNIEJSZYCH  DLA  RODZIN  ZABURZEŃ  ROZWOJU …

OBECNOŚĆ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO  W RODZINIE UNIEMOŻLIWIA  REALIZACJĘ  JEJ  POTRZEB.  SĄ TO ZARÓWNO POTRZEBY  PODSTAWOWE, JAK I POTRZEBY „ WYŻSZE”

RODZICE dzieci autystycznych muszą stawić czoła poważnym trudnościom… Trudne zachowania i skomplikowane potrzeby tych dzieci, które przez całe życie należy zaspakajać , to codzienne zmartwienia i trud, z jakim rodzice borykają się przez długie lata „                                         HOWLIN  i  RUTTER , 1978

     Posiadanie brata/siostry z autyzmem według niektórych badań może mieć negatywny wpływ na RODZEŃSTWO: zwiększa poziom stresu, negatywną samoocenę, problemy somatyczne i problemy z zachowaniem.  Natomiast inne dowodzą, że te dzieci wykazują więcej tolerancji i empatii w  stosunku do innych osób niepełnosprawnych, posiadają wyższy poziom altruizmu i idealizmu, są bardziej dojrzali i odpowiedzialni.

POTENCJALNE    CZYNNIKI   STRESOGENNE           w  rodzinie  dziecka autystycznego   według    TEORII   PODSTAWOWYCH    POTRZEB  LUDZKICH    Abrahama Maslowa (1990)

POTRZEBY  FIZJOLOGICZNE  I  BEZPIECZENSTWA  FIZYCZNEGO:

• większy  ciężar  finansowy

• większe  prawdopodobieństwo  przytrafienia  się  krzywdy      członkom  rodziny  lub  samemu  dziecku

• ciągła niepewność przyszłości

POTRZEBA  PRZYNALEŻNOŚCI  I   MIŁOŚCI:

• ograniczone  kontakty  społeczne

• ograniczenie  bliskości  i  rekreacji

• różne  reakcje  od  strony  osób  spoza  rodziny

• wpływ  na wzajemną relację rodziców, łącznie  z  obwinianiem się

POTRZEBA  SZACUNKU   I   SUKCESU:

• ograniczenie  możliwości  robienia  kariery  i awansowania – zarówno  dla  rodziców,  jak  i  rodzeństwa

• obniżone  poczucie  własnych  kompetencji  jako  rodziców

POTRZEBY  POZNAWCZE:

•  ograniczone  możliwości   zrozumienia dziecka  ( często  z  powodu  braku  informacji   ze  strony  specjalistów ) 

POTRZEBY   ESTETYCZNE:

•  nadmiernie  sztywny  podział  ról

•  nadmierne   wymagania  wobec  członków  rodziny  (szczególnie wobec  matki  dziecka  autystycznego )

•  dezorganizacja życia rodzinnego spowodowana  trudnościami wychowawczymi  i  skomplikowanymi  potrzebami  dziecka autystycznego

•  ingerencja czynników  zewnętrznych   w strukturę  rodziny

POTRZEBA  SAMODOSKONALENIA  SIĘ /  SAMOSPEŁNIENIA:

• ograniczone   możliwości   realizacji   własnych  zainteresowań

•  większe  przeszkody   na drodze  realizacji  swoich  ambicji 

WPŁYW  AUTYZMU  NA   RODZINĘ
 

•  rodzice  przez cały czas martwią się faktem, że ich dziecko zawsze będzie od nich zależne i temu uczuciu towarzyszy strach, o to, co stanie się z dzieckiem, gdy ich zabraknie

•  ich życie skoncentrowane jest wokół chorego dziecka, jego potrzeby wysuwają się na pierwszy plan pod względem czasu, uwagi, wysiłku  i  kosztów  poświęconych na  ich  zaspokojenie

•  przystosowują swoje zachowania i emocje do potrzeb dziecka i okazują  mu więcej cierpliwości

•  zachowania stereotypowe, autostymulujące dziecka są bardzo stresujące dla członków rodziny, gdyż autystyczne dziecko, zachowując się tak odmiennie i dziwnie, zwraca na siebie uwagę w miejscach publicznych

•dużym obciążeniem dla rodziny dziecka dotkniętego autyzmem jest brak wsparcia ze strony Państwa, brak dostępu do wiarygodnych informacji prowadzi do stresu, który wywołuje gniew, brak zaufania, brak nadziei, poczucie bezsilności i uczucie straty

•   największy ciężar spoczywa na barkach matek, to one muszą zrezygnować z pracy zawodowej i przejąć opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem 24 h/dobę

•  matki częściej doświadczają uczucia bezradności, niepewności i obawiają się przeszkód jakie mogą w przyszłości wystąpić

•   matki zazwyczaj pragną, by ich autystyczne dziecko miało poczucie, iż jest kochane i akceptowane przez społeczeństwo a w przyszłości było po prostu szczęśliwe

• towarzyszy im przez cały czas obawa, co stanie się z ich      dzieckiem, gdy ich zabraknie

•ojcowie w wielu przypadkach nie potrafią poradzić sobie z chorobą dziecka i problemami jakie się z tym wiążą  i  uciekają w pracę lub po prostu odchodzą od rodziny

•  rodzeństwo skarży się, że autystyczny brat/siostra często im przeszkadza i niszczy im rzeczy

•  rodzice dzieci autystycznych narażeni są na czynniki stresogenne, którymi są odrzucenie i izolacja społeczna 

•   wiele dzieci wstydzi się autystycznego rodzeństwa, szczególnie gdy ono w towarzystwie innych ludzi zachowuje się niegrzecznie, prezentuje zachowania obsesyjne lub stwarza inne problemy

•   rodzeństwo czuje urazę, gdy rodzinne problemy z autystycznym bratem/siostrą wpływają na ich prywatność lub stosunki towarzyskie z rówieśnikami

OSOBY  Z  AUTYZMEM  MAJĄ:

TRUDNOŚCI  Z  KOMUNIKACJĄ:

•  werbalną,  jak  i  niewerbalną, wiele  z  nich  rozumie  wypowiedzi innych  osób  w  sposób  bardzo  dosłowny

•  dużą trudność sprawia im rozumienie mimiki twarzy i tonu głosu

•  niektóre  nie mówią, lub  ich  mowa jest  bardzo  ograniczona, wolą korzystać  z  alternatywnych metod  komunikacji

•  z  trudem  przychodzi  im  zrozumienie  wzajemnego  charakteru rozmowy

TRUDNOŚCI  Z  INTERAKCJAMI  SPOŁECZNYMI:

•  nie  rozumieją  niepisanych  zasad  społecznych

•  robią  wrażenie  obojętnych, bo  nie  zauważają  emocji  innych  osób

•  preferują  spędzanie  czasu  w  samotności  zamiast  szukać  towarzystwa  innych  ludzi

•  zachowują  się  „dziwnie” lub  nieadekwatnie

ZABURZENIA  INTEGRACJI  SENSORYCZNEJ:

•  manieryzmy  ruchowe

•  obniżona  sprawność ruchowa

•  koncentracja na cząstkowych lub  niefunkcjonalnych  właściwościach  przedmiotów

•  nagłe,  nieprzewidywalne  reakcje

•  nadpobudliwość psychoruchowa

•  stereotypowe zainteresowania

•  schematyczne zachowania

•  trudności  w  samoobsłudze

•  zaburzenia  rozwoju  mowy  i  komunikowania się

•  problemy  w  relacjach  z  innymi  ludźmi

•  trudności  w  uczeniu  się  nowych  umiejętności

•  równowaga – niepewność  grawitacyjna, hiporeaktywność

•  propriocepcja – poszukiwania bodźców

•  dotyk – nadwrażliwość, hiperaktywność, słabe różnicowanie bodźców

•  nieprawidłowe  przetwarzanie  informacji  sensorycznej w  systemach zmysłowych ( słuch, wzrok, smak, węch )

•  obniżona zdolność  planowania  motorycznego ( dyspraksja )

•  słaba  zdolność  wyobrażania  i  organizacji  zachowania

TRUDNOŚCI  Z  WYOBRAŹNIĄ  SPOŁECZNĄ:

•  przewidywaniem  tego,  co zaraz  nastąpi  lub  może  nastąpić

•  rozumieniem  zagrożeń

•  uczestnictwem  w  grach  i  zabawach  opierających  się  na  wyobraźni

•  przygotowywaniem  się  na  zmiany  i  planowaniem

•  radzeniem  sobie  z  nowymi,  nietypowymi  sytuacjami

ZABURZENIA  CENTRALNEJ  KOHERENCJI:

•  lepiej  dostrzegają  szczegóły  od  osób  „zdrowych”

•  gorzej  radzą  sobie  z  syntezą  tych  szczegółów

•  gorzej  radzą  sobie  z  odnajdywaniem   relacji  pomiędzy  tymi  szczegółami

INNE  PROBLEMY:

•  zaburzenia  funkcji  poznawczej

•  problemy  somatyczne i neurologiczne np. padaczka

NIE  ZAPOMINAJ  O  LUDZKICH  WARTOŚCIACH  OSOBY AUTYSTYCZNEJ. ONA  ODCZUWA  TAK  JAK  INNI,  DOZNAJE SZCZĘŚCIA  I  NIEPOKOJU,  MOŻE  SIĘ  ZŁOŚCIĆ,  BYĆ  PODNIECONA  LUB  MARTWIĆ   SIĘ,  ALE  JEST  JEJ  O  WIELE  TRUDNIEJ  WYRAZIĆ  SWOJE  ODCZUCIA  

CHCESZ  POZNAĆ   AUTYSTĘ

PRZYJDŹ  DO NAS

NAJCZĘŚCIEJ  SIEDZI  SAM W  POKOJU NA  PARAPECIE  W  OKNIE

UŚMIECHA  SIĘ, WYDAJE  DZIWNE DŹWIĘKI

I  WYMACHUJE  PRZED  OCZAMI  PLASTIKOWĄ  CZĘŚCIĄ  ZABAWKI

CHOCIAŻ  CZĘSTO  SPRAWIA  KŁOPOTY

I  ŻYCIE  Z  NIM  BYWA  TRUDNE

BARDZO  GO  KOCHAMY

 I WIEMY,  ŻE  ON   TEŻ  NAS  BARDZO  KOCHA

I  JEST   Z  NAMI  SZCZĘŚLIWY

ZAPRASZAMY    

 Monika, Zuzia i Kacperek 

„ Bo  jedynie  człowiek  może  obdarzyć  drugiego  człowieka tym,  co  najcenniejsze:  miłością,  szacunkiem,  zaufaniem.  Każdy  z  nas  tego  potrzebuje.  Osoba  autystyczna  potrzebuje  tego  JESZCZE  BARDZIEJ „

Grandin, Scariano

Literatura:

- Fundacja Synapsis

- "Jak pomóc rodzinie" P.Randall, J.Parker, GWP 1999

- własne doświadczenia :)